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　勇気づけられました！　みんママ　 2014年12月15日(月) 9:09
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はじめまして。
今年3月、小学校の卒業式翌日に骨肉腫と診断された娘の母です。
中学に上がるのを楽しみにしていた矢先に、地獄へ叩き落とされました。
幸いにして転移はなく、術前化学治療と膝人工関節置換手術、創部感染による再手術を経て、今なお術後化学治療を続けています。
骨肉腫についてネットで調べると、悲しい結末のブログばかり多い中、こちらを見て勇気が湧いてきました！
「星になった○○ちゃん」「○○と闘った日々」など、悲しい話ばかり…。克服して元気にしている人のブログは、ほとんど無いですよね。
なぜなんでしょうか？
それは、残念な結果となってしまった方の遺族が、自分の気持ちを整理するためだったり、その方の生きた記録を残したくてブログに綴っているからなのかもしれませんね。
そして克服した人は、わざわざ辛い治療を思い出して書きたくなんかないのかもしれないし、そんなことに時間を費やすよりも元気になった今を謳歌しているからかもしれません。
しかし、今現在、病気と戦っている者からしてみれば、悲しい結末の話ではなく、克服した方の話を聞きたい！それが頑張れるパワーになるから。
そんな想いに、こちらのブログは応えてくれていると感じました。
まだまだ治療は続きますが、娘も必ずや骨肉腫を克服して、はに〜さん同様に同じ病気と戦う人に希望を与える存在になってくれると信じています！
　書き込みありがとうございます　はに〜（管理人）　 2014年12月22日(月) 5:17 削除
卒業式の翌日なんて夢いっぱいの時に、娘さんもみんママさんもとても辛かったと思います。長く苦しい治療を今も頑張っているんですね。

本当に骨肉腫関係のブログは悲しい話が多いですよね。それを知り、ちゃんと元気になっている人もいるということを伝えたくて、このホームページを作りました。
こうして勇気が湧いたと言っていただけるとすごくうれしいです。

同じ病気の方たちの役に少しでも立てればと思い始めたサイトですが、既に完治して元気に過ごしている方々がたくさん書き込んでくれて、逆に私の方が勇気をもらっています。

みんママさんの娘さんも無事治療を終えられたら、是非また書き込みに来てください。待っています。

　はじめまして　フク　 2014年10月31日(金) 17:38
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HP拝見させて頂きました。
40代、男性でこの度、左大腿骨骨肉腫と診断されました。
ネットを見ると悲しい情報が多い中、
はに〜さんや他の方々が元気に暮らされているのを見て
大変勇気付けられました。
子育てでお忙しいかと思いますが今後の更新も楽しみにしています。
また、骨肉腫を患った方で、その後元気に過ごされている方が
いらっしゃればご投稿頂けると幸いです。
これからもお体気をつけてお過ごし下さい。
これから抗がん剤の治療に入りますが、
何とか乗り越えていきたいと思います
　書き込みありがとうございます　はに〜（管理人）　 2014年11月1日(土) 0:37 削除
ネット上では病後に元気に過ごしている人の情報が本当に少ないですよね。
フクさんはすでに見ていただけたかもしれませんが、この掲示板をさかのぼっていくと、病気を乗りこえた方々が何人も書き込んでくれています。
自分の体験が少しでも同じ病気になってしまった人たちの役に立てればと思い作ったHPですが、ここの書き込みを見て逆に私が勇気をもらいました。

私が入院中に知り合った人が3人ほどいて、みんなそれぞれ元気に生活していますよ。
治療はいろいろ辛いこともあると思いますが希望を持って頑張ってください！



　はじめまして　あい　 2014年10月16日(木) 6:45
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骨肉腫の疑いありと言われた21歳女です。
絶望的な気分で私は死ぬんだとずっと考えています。
癌、という言葉で死を感じますし、抗癌剤治療もとても辛いものだと想像すると涙がとまりません。
　書き込みありがとうございます　はに〜（管理人）　 2014年10月19日(日) 1:09 削除
あいさん。
「癌」という言葉はとても怖いですよね。私も告知を受けたときは真っ先に死の事を考えました。いろんな思いがぐるぐる回って、心臓は鷲掴みにされたように苦しく、頭の奥がジンジン痺れました。

私は、病気が確定して現状の生存率が80％と思ったより高かったこと、具体的な治療方針を聞いて自分のやることが明確に決まったことで、前向きに治療に取り組む気持ちが湧いてきました。
抗がん剤治療に関しては、副作用が個人差があるので何とも言えませんが、私の個人的な感覚では想像していたほどは辛くなかったです。抗がん剤を使うと吐くし、気持ち悪いし、しんどいですが、それは治療機関のほんの一部です。私は癌治療ってずっと苦しいものだと思っていたので、実際は気持ち悪くない時間の方が多かったことに驚きました。

確かに癌で亡くなる方はいます。でも、癌が治って元気になっている人もたくさんいるんです。癌は不治の病じゃありません。希望を持ってください。

　はじめまして！　つるこ　 2014年9月13日(土) 14:23
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昨年の夏、右脛骨に腫瘍が見つかり手術。その後、その腫瘍が悪性の骨肉腫だったと診断が変わり、術後に抗がん剤治療を受けました。現在26歳です。
私の場合、生検手術では8割良性で骨巨細胞腫と診断を受けていました。腫瘍がまだ小さめで、骨の端っこにあったことから、骨を腫瘍を包みこんだままブロック状に取り、そこへ再発を防ぐ液体窒素をかけ、骨セメントと自分の腸骨を脛骨へ移植…という手術を受けました。
退院後の始めての診察の際、やはり悪性だと診断を受けた時は本当に頭が真っ白でした。慌ててネットで骨肉腫という病気を調べましたが、内容は怖くて不安になるものばかり…昔に比べ医療技術が上がっているといっても、この病気は希少がん。研究もまだ半ば、治療も難しい。
落ち込む私に勇気を下さったのが、パラリンピック選手の佐藤真海さんと、こちらのサイトのはに〜さんでした！生き抜いてる人がいる！その事を知れただけで、どんなに心強く思えたか！
今年の3月下旬に治療を終え、経過観察に入っています。リハビリはまだ通っていますが、装具をつければ日常生活は困らず過ごせます。そして、10月からは仕事を復帰することになりました。まだまだ不安なことばかりですが、この先も自分の身体と向き合って大切にして過ごして行きたいです。
はに〜さん、素敵なサイトを作って下さりありがとうございます！近頃はお忙しいのでしょうか？また覗かせて頂きます(*^^*)
　書き込みありがとうございます　はに〜（管理人）　 2014年9月14日(日) 5:11 削除
つるこさん。治療お疲れ様でした！
私も骨肉腫と分かるまでに、巨細胞種かもみたいな話は出てきていました。やはり診断が難しい病気なんでしょうね。特に中高生に多い病気のため、私たちのように成人してからの発症は余計分かりづらいみたいです。
私は運動がからっきしダメなので、佐藤真海さんのような立派な方と並べてもらって嬉しいやら恥ずかしいやら。でもやっぱり嬉しいな〜(*´∀`*)
仕事に復帰できるまで回復されたようで良かったです。
あの化学療法を乗り越えてきた私たちってかなり精神的にタフになったと思うんです。笑って楽しく過ごしていると免疫力がアップするらしいので、お互い頑張りましょうね(´▽｀)ﾉ))

　最近のことについて　息子が骨肉腫　 2014年8月31日(日) 0:31
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はじめて投稿させていただきます。
最近の更新がありませんが、お元気でしょうか？
心の支えとして、何度も拝見させていただいております。
失礼しました。
　書き込みありがとうございます　はに〜（管理人）　 2014年9月9日(火) 0:57 削除
すっかり更新が滞っていて本当にすみません。
今月で手術から4年が経ちます。ありがたいことに経過は順調で、毎日元気に子どもたちを追いかけまわしています。

息子さんのことはとてもお辛いと思います。
つたないHPですが、私の体験が少しでもお役にたてればとても嬉しいです。
近日中に必ず更新します！

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