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　市民公開講座のお知らせ　いのうえ　よしや　 2018年5月15日(火) 9:00

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テーマ：肉腫について
日時：２０１８年６月９日（土）13:00～
会場：聖隷浜松病院医局管理棟B1F 大講堂
入場無料
講演内容：「学ぼう～骨肉腫最前線～」ほか
講師：聖隷浜松病院骨軟部腫瘍外科部長　井上善也ほか
・深く知りたい方、ざっと浅く知りたい方、どなたでも歓迎いたします。

　　みんママ　 2015年5月8日(金) 8:22

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はに～さん、早速のお返事ありがとうございます！
そうなんですよね…全ての治療を終えたからといって再発しないとは言えないのがこの病気。再発の不安とは一生付き合っていかなければならないんですよね。
だったら、これまで治療が無事に進んで退院まで漕ぎ着けたことを感謝し、一日一日を楽しく生きていくことに専念しようと思います。
毎日笑うことで、免疫力をＵＰしなきゃ！

これまで、あえて話しませんでしたが、実は娘は重度の知的障害があり、言葉を話すことができません。
知的障害に加えて、こんな病気になるなんて、どんだけツイテないんだか…。
治療中も、何が辛いのかを伝えることもできず、ただただ泣いてばかりいる娘でしたが、よく今日まで頑張って治療に耐えてきてくれたと褒めてあげたいし、誇りに思います！
足の感染でリハビリも思うようにできず、リハビリ自体も理解できないため、自力で歩くことはほぼ無理と言われてしまいました。
今は歩行器で、どうにか数十m歩くのがやっと。
親の気持ちとしては、だったら切断して感染の苦しみから救ってあげたいとも考えました。
しかし、整形の主治医から『せっかく残すことができた足。足があるのと無いのとでは全然違う。たとえ歩くことはできなくても、支える足さえあれば立つことはできる。それだけでも足を残しておく意味はある。今後、何度も感染して再手術になったりして、もう邪魔だ！と本気で思った時に切断すればいい。急ぐことはない。選択肢はいくらでもありますよ』と言われました。
娘本人の気持ちを聞くことができず、全て親である私が決めなくてはいけないことが本当に辛いです。
でも、親として愛する我が子のために、最善の選択をしてあげていこうと、決意を新たにしています！
救ってもらった命、残してもらった足を無駄にしないよう、退院してからも全力で楽しく生きていきます。

　　はに～（管理人）　 2015年5月10日(日) 1:20

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娘さんは本当に病気なんかに負けずに頑張ってきたんですね。
今までの文章から、みんママさんの娘さんへの愛情の深さやあたたかさをすごく感じました。娘さんはみんママさんがお母さんでとても幸せだと思います。

以前、他の方への返信で書きましたが、私の家族に義足の人がいます（骨肉腫とは全く関係ありません）。私が病気で動転して「切って治るなら切ってほしい」と言ってしまいました。その時ぽつりと言われた「それでも足が無いといろいろ大変だよ」という言葉にはっとさせられたことがあります。みんママさんの主治医の言葉もとてもなるほどと思いました。

明るい、楽しい、笑う。ポジティブの免疫力アップって絶対あると思います。まずはやっぱりおいしいものを食べることでしょうか。
最近小じわが気になってきましたが、そんなことを気にする年まで生きてこれたんだなぁと嬉しくもなりました。特別なことはなくても、毎日普通の生活を送れることにとても幸せを感じます。
お互いに、小さな幸せをいっぱい見つけていきましょうね。

　　みんママ　 2015年5月7日(木) 10:38

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お久しぶりです。
あれから数ヶ月経ちましたが、ようやく退院の話が出てきました。
しかし、不安は山積みです。
実は、術後の抗がん剤治療を打ち切ることになったのです。
術後は12回の治療予定でしたが、8回終えたところで足の感染が起きてしまい、慢性骨髄炎とのことでした。腎機能も少し低下してきてしまい…。
骨髄抑制がかかると高熱に加え、足の激痛で苦しみ、炎症数値も跳ね上がる状態。
抗生剤を投与して炎症が治まるのを待っていたら、前回の治療から１ヶ月半が経過してしまいました。
主治医から、もうこんなに間が空いてしまうと治療の意味が無い、このまま治療を続けると足を切断しなくてはならなくなるかも、何より敗血症が怖いから、もう治療を打ち切ろうと言われてしまいました。
主治医の判断では、
①初診時に転移が無かった
②腫瘍は周りに浸潤しておらず、血管や神経などを巻き込むこともなく、すっきりとまとまっており、非常に綺麗に取り切ることができた
③摘出した腫瘍の病理検査結果では90％以上が壊死していたことから、体内のがん細胞もやっつけられたと考えられる

以上のことから、打ちきりと決めたそうです。
普段、絶対に断言をしない主治医が『あくまでも直感だが、再発の可能性は限りなく低いタイプ』と言われ、その言葉を信じることにしました。
また、やみくもに回数を重ねて体にダメージを与えるよりかは、万が一再発するとしたらそれは十中八九は肺だから、それは積極的に切除していく方が現実的である。実際に術後治療を拒否して肺に再発したものを切除して元気にしている人もいる、と言われました。
他病院では12回もやらずに終える所もあり、8回やれば十分だといえる、とも…。
主治医のことは信頼していますし、足も残してあげたいし、敗血症で命を落としたら本末転倒なので、残り4回の治療は断念することに決めました。
しかし、どうしても不安がつきまといます。
いつか再発した時、あの時残りをやっていたら…と後悔するのが怖いです。
現在は骨髄炎の治療に専念していて、それが終わったら退院予定です。
ようやく、この辛い闘病生活から抜け出せるというのに、心がすっきりと晴れない自分が嫌です。
この先、再発の不安に脅えながら生活していかなければいけないのかと思うと辛いです。

　書き込みありがとうございます　はに～（管理人）　 2015年5月8日(金) 0:17

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1年を超える治療、本当にお疲れ様でした。私の半分くらいの年齢であの苦しい治療をやってきた娘さんはすごくすごく頑張ったと思います。それをずっと支えてきたみんママさんや家族の方もお疲れ様でした。

どのお医者も希望的観測はほぼ言わないと思います。その先生が『再発の可能性は限りなく低いタイプ』とまで言ってくれるなら、本当にその言葉通りなんだと思います。娘さんはきっと薬がよく効いたんでしょうね。

全ての治療をやっても再発の不安は消えません。普段は忘れていても、ふと咳き込んだりすると今でもドキッとしたりします。
私はありがたいことに退院後すぐ妊娠・出産したため、日頃は病気のことを考えるひまがなく過ごせました。
退院したら、楽しいこと、夢中になれることをたくさん見つけてください。

　骨肉腫治療後12年です。　きー　 2015年5月1日(金) 0:36

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先日、ブログにもコメントさせていただきました。
29歳、二児のママです。
2003年に術前化学療法4クール、左膝人工関節置換、術後化学療法6クールしました。
3年後に肺転移判明し、手術のため入院しましたが、なぜか腫瘍は消えて手術前日に退院しました。
それ以来異常はありません。
現在、不注意により左膝蓋骨を骨折し、久しぶりに手術をしたところです(>_<)小さい子どもを抱え、不自由さと、また元通りになるのかという不安で精神的にやられてしまっています。

骨肉腫の闘病記は、悲しい結末のものが多いですが、私はこうして元気にしております。
闘病中の方の希望になれたら、うれしいです。
当時一緒に治療していた仲間も、何人か元気にしています(*^^*)

ただ、人工関節は一生の付き合いになるので感染やゆるみなど不安でもあります。
みなさんはどうですか？
私は、骨折する前は屈曲85～90で、自転車も少し改造して乗っていました。
長く歩いたりすると痛むこともありましたが、生活にそこまで支障はありませんでした。

患者会的なものもないので、なかなか同じ境遇の方とお会いすることがないですよね。

　書き込みありがとうございます　はに～（管理人）　 2015年5月7日(木) 23:30

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貴重な体験談を教えていただいてありがとうございます。
肺転移は退院後も一番気になっているところなので、転移判明しても元気になっていると聞いて、すごく力になりました。
腫瘍が消えていたなんてすごい！　人間の治癒力は奥が深いですね。

私は屈曲が65くらいなので自転車はこげませんが、もともと使っていなかったからそこは問題なしです。困ったことと言えば、狭いトイレだと足がいっぱいいっぱいなのと、和式はかなり厳しい事。あと、イスに座った時に足をひっこめれないし、床に座るときは足を投げ出しているので、事情を知らない人から見ると行儀の悪い人に見えてるんだろうなぁとは思います（T＿T)
普段はそれほど痛みはないのですが、足をずっと曲げてた後に動かすとしばらく痛いので、長く運転した後なんかはかなり変な歩き方になっちゃってますね。
ちょこちょこ不自由なこともありますが、私もありがたいことに日常生活にはそれほど困ることはなく過ごせています。
足が曲がらないのは不便ですが、そのかわり人工関節への負担は減るので、その分長持ちするみたいですよ。

子育てしながら、骨折の治療とリハビリは本当に大変だと思いますが、大病を乗りこえたきーさんなら、きっと今回も良くなります！
ファミリーサポートとか宅食とかいろいろ活用して負担を減らしてくださいね。私は出産後に利用してとても助かりました。

　はじめまして　BB　 2015年1月14日(水) 21:06

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以前から度々訪問させていただいていましたがはじめて書き込みさせていただきます。32歳のBBと申します。

29歳の時に右大腿骨骨肉腫と診断されました。幸い局所以外への転移は無く、術前化学療法、広範囲腫瘍摘出手術後人工関節に置換、リハビリ中に靭帯を断裂し再建手術、トータル11クールの化学療法を終え2年が経ちました。現在は定期検査のみの経過観察中です。

病気が発覚したのは結婚式を終えた1ヶ月後で、幸せの絶頂から人生のどん底へ突き落とされた落差は激しく私の中であれほどの暗黒時代はありませんが、旦那さんという心の支えが病気を乗り越える大きな力になったことに本当に感謝しています。

私は総合病院の整形外科で治療した為、闘病仲間と言える方や同じ病気の方との繋がりがほとんどありませんでした。そのためネットやブログの情報は貴重でしたがやはりその多くの辛い現実に涙しました。

こちらの存在を知り、年齢も近く同じ女性で元気になられた方の存在に本当に救われました。出産や育児もされていることも知り、私にも出来るかもしれない！と希望が持てるようになりました。また掲示板に書き込まれた元気になられた方々のコメントにも勇気づけられ、前向きなサイトから沢山のパワーをただきました。ありがとうございました。

治療から2年が経ち主治医からようやく妊活OKの許可が出ました。

私は人工関節置換後の膝の曲がり角度に制限があり外出時には杖を使用しています。現在、日常生活に大きな支障はありませんが、やはり出産や育児については不安があります。こういう事を語り合える場があればいいのになぁと思うのですが…心強いこちらのサイトからいろいろと参考にさせていただきたいと思います。

辛い時に自分が救われたように、この病気の経験者として発信してくことの大切さを改めて感じています。微力ですが自分なりのやり方で発信していければと思っています。

またお邪魔させていただきますね。

　書き込みありがとうございます　はに～（管理人）　 2015年1月18日(日) 1:33

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結婚式からわずか1ヶ月で病気発覚はすごく衝撃だったと思います。
大切な家族の存在は、辛い闘病生活の中で本当に大きな支えになってくれましたよね。

検索ワードを見ると、ガン治療後の妊娠出産を調べて来てくれてる方もいるので、そこら辺の記事は是非アップしたいと考えているのですが、全く更新できていなくてすみません。
私は病気発覚前に子作りを始めるも、なかなか恵まれませんでした。1年経ち、そろそろ本格的に取りかかろうと不妊外来を受診した矢先に病気が見つかったんです。
そして治療後、ちょっとフライング気味でしたが、退院して2ヶ月ほどで長女を授かることができました。
治療前に子どもが出来ていたら大変だったので、この子は私の体が治るまで待っていてくれてたんだなと思いました。

今は育児の便利グッズがたくさんあるので、いろいろ活用してなんやかんやとやって来れました。ちなみに私は膝が70度くらいまでしか曲げられないのですが、2人とも普通分娩で産みましたよ。
徐々に大きくなるお腹と増える体重はいいリハビリになりました(笑)

こうやって掲示板でみなさんの書き込みを読ませてもらうと、このサイトを立ち上げて良かったなとすごく励みになります。個人の体験談で大した情報ではありませんが、これからも少しづつでも内容を増やせていきたいと思います。

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